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leis de apoio ao portador de lupus (1069 mensagens)
Este fórum fala sobre sobre as leis de apoio ao potador de lúpus. Como é sabido por todo lúpico, estes tem serias dificuldades de locomoção e pratica de esforço fisico pesado, visto o acometimento osseo que é parte do desenvolvimento da doença. Como já revirei a web atras de informações, e acho de extrema importancia para os lúpicos, estou criando este fórum em busca de informações, pois os sites médicos não informam quanto as leis, apênas mostram os casos extremos.
Fórum criado em 07/11/2007 por mmc
Popularidade: 3782
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Data: 20/10/2009 23:59
De: alessandra lima soares
IP: 201.29.223.236
Assunto: Re: lupus
ola tenho lupus ha 8 anos, mais graça a deus eu nunca tive nenhuma complicação por ter a doença .engravidei o meu bebe hj ta com 2 anos e 9 meses amis foi uma grvidez de risco mais ele nasceu bem hj ele passa por alguns problema de saude por eu ter a doença ... mais nada grave com ele eu acho que quem ainda quer ter um filho cendo portador dessa doença tenti ... não podemos se roltular a isso , é uma doença que nos empedi muita coisas .mais nem por isso vamos deeixar de curtir a vida .. vamos lutar contra isso ....
Data: 19/10/2009 13:34
De: leila (leilah.32@hotmail.com)
IP: 201.18.111.58
Assunto: Aposentadoria
tenho lupus desde 2002 descobri como todos estava muito doente sem conseguir nem comer sozinha,fui enternada e descobri,ja fiz todos os tratamentos inclusive pulsoterapia;nao deu certo tenho glomeronefrite classe lv;tomo hoje aas,predinisona,captopril,espironactona,calcio e alendronato de calcio por causa da osteoporose adiquirida pelo uso de corticoide;micofenolato mofetil 2mg dia,tenho menopausa precoce por causa dos medicamentos.So que ate uma ida ao medico me cansa.praticamente entre ias e vindas no inss altas e remarcassoes de pericias jntando tudo ja daria uns 4 anos de afastamento nao aguento mais ir nas pericias sou domestica hoje estou desempregada mais uma alma caridosa e o fato de eu nunca ter sido preguicosa esta atualmente pagando o carne pra min tenho 40anos mes exames sempre da alteracoes mesmo que pequenas mais e so me sentir bem e levar a minha vida normal que pioro e aumenta a dose dos medicamentos.pergunta tem alguma chance de me aposentar nao gosto de me humilhar e ir no inss da inpressao que pedimos esmolas pois sempre trabalhei mesmo sem carteira assinada e achava que jamais adoeceria teria somente gripes e resfriados pois nunca utilizei alcool nem cigarro nem nenhum tipo de droga sempre gostei de mim.nunca fiz nada no meu corpo para adoecer e ter que depender dos outros na questao financeira.por favor qualquer resposta me interessa muito obrigado.
Data: 18/10/2009 14:47
De: Alessandra Lima Soares
IP: 201.29.141.57
Assunto: Re: ABRALES
Ola eu achei muito interessante essa lei , pq eu tenho lúpus ha 8 anos e nunca consegui um beneficio se quer agora vou tenatr tirar o passe livre , sou do rj faço acompanhamento medico mais é tudo muito dificil até para os remedios que são caros no minimo o governo poderia dar a medicação para os portadores de les ...
Data: 14/10/2009 16:47
De: Lucila (lucilia85@hotmail.com)
IP: 201.34.230.69
Assunto: Lupus
sou potadora de lupus  a 5 anos  sou  professora a 16 na rede municipal e nunca tirei licenca gostaria de saber se tenho direito a licenca  ou alguna ajuda com passagen porque faco tratamento distante da cidade que mor 500Km .
Data: 13/10/2009 13:10
De: Tatiane Rosa Magalhães
IP: 200.244.159.138
Assunto: Receber mais informações
Boa Tarde!
Sou portadora do mal de lupus.
Resido em Minas Gerais e gostaria de receber informações objetivas quanto aos meus direitos.

A doença apareceu na minha vida quando tinha 15 anos, hoje estou com 22 e sinto que esta se agravando.

GRata.
Tatiane
Data: 13/10/2009 08:44
De: Silvania Maria
IP: 189.81.248.239
Assunto: Aposentadoria por artrite reumatoide
Olá Pessoal!

Tenho artrite reumatoide a 6 anos, sempre senti muitas dores, só que nestes últimos meses mesmo tomando medicamentos não tenho melhoras, trabalho numa empresa privada, desde junho estou em benefício na verdade o primeiro foi em junho, julho foi férias e agosto, setembro,e outubro, passei pela perícia. Só que o meu médico tem me orientado a dar entrada na aposentadoria, como posso fazer? Alguém pode me ajudar? Hoje por exemplo não consegui se quer vestir-me, precisei de ajuda, sem contar que o grau de fadiga que estou está altíssimo... Por favor alguém me dê uma orientação pois, o meu benefício termina agora dia 25/10 e estou com muito medo de não conseguir renovar e quando voltar a empresa, não de imediato mas com certeza serei demitida. Porque quando tirei o primeiro mês e voltei minha carga horária foi reduzida pela metade e agora então.......  meu e-mail é: silvaniamaaborges@hotmail.com.br
Aguardo notícias!
Muito obrigada!
Data: 06/10/2009 22:11
De: elizete fonseca oliveira
IP: 189.104.109.95
Assunto: Re: Re: LUPUS
OLÁ MAURICIU QUERO TE AGRADEÇER PELO CARINHO E GETILEZA COM QUE VC DEU ATÊNÇÃO OA MEU E-MAIL POIS COM SUA RESPOSTA TIREI MUITAS DUVIDAS MEU MUITO OBRIGADO ESPERO QUE VC VAI ADIANTE E CONSIGA DESCUBRIR MAIS SOBRE OS DIREITOS DO LÚPICOPOIS ATÉ AGORA MEDICO NEM UM MIM DEU NEM UMA ORIETAÇÃO SOBRE QUALQUER DIREITO QUE POSSA TER UM PORTADOR DE LUPUS TE DESEJO SUCESSO FELICIDADES.

QUANTO AO COMENTARIO QUE VC FEZ SOBRE SEU PROCESSO REALMENTE CHEGA A SER PATÉTICO ATE PARECE QUE ELES ESTÃO DANDO ESMOLA QUE NÃO É UM DIREITO CONQUISTADO
POR LEI MAIS ESPERO QUE VC TENHA SUCESSO DAQUI PRA FRENTE E GANHA LOGO ESSA CAUSA
GOSTARIA DE TAMBÉM EM QUE PROCESSO ESTA O LUPUS EM VC COMO VC ESTA QUE TIPO DE TRATAMENTO VC FAZ TENHO MEDO DE ENGORDAR POIS JÁ SOU GORDINHA RSRSRSR

AGUARDO NOTICIAS SUAS UM ABRAÇO BEIJOS EMUITO OBRIGADO POR TUDO QUE DEUS TE ABENÇOÁ E NOS DÊ  A CURA FICA COM DEUS BEIJOSSSSS.

OBS. COM QUAL MEDICO EU PEGARIA O LAUDO? SERIA O REUMATOLOGISTA?
Data: 06/10/2009 21:34
De: Mauricio de Moraes Corrêa
IP: 187.16.241.2
Assunto: Re: LUPUS
O portador de LUPUS é considerado deficiente físico sim, mas não sei onde encontro a lei que dita os paramentros para nos definirmos o PNE (Portador de Nescessidades Especiais), entretanto somos sim.

Sim, o Estado tem obrigação de prover a medicação pra o cidadão. Procure a defenssoria Publica, eles irão te direcionar para o melhor caminho.

Quanto a aposentadoria, depende de quantos anos você trabalhou e contribuiu para o INSS. Tem o LOAS para quem não contribui, mas é pedreira.

O meu processo é LOAS e está rolando há mais de um ano e meio e nada até agora, e isto com laudo médico do INSS e do perito da Justiça Federal a meu favor. No meu caso o Juiz não foi com minha cara, é a única explicação lógica. Acho que ele olhou para mim e penssou: "Há, não estou a fím de dar nada hoje. Não vou dar."

Me dis se não é para rir?? É patético....

Abraços
Data: 06/10/2009 21:21
De: Mauricio de Moraes Corrêa
IP: 187.16.241.2
Assunto: Re: Parabéns pelo Forum
Seja bem vinda ao fórum.

O criei pois também não tinha (na verdade não tenho) as informações para podermos lutar por nossos direitos, mas continuamos a procura e a cada dia nos adpatando a nossa realidade de vida.

Mas apesar dos pesares, não perca o bom humor pois piora as coias, meeeesmo. Nós Lúpicos temos maiores chances de cair em depressão pois a doença afeta a nossa percepção da vida e do mundo a nossa volta.

Um grande abraço e "a luta continua" (Sempre quis falar isto. rsrs)
Data: 06/10/2009 18:56
De: Mariane
IP: 189.4.175.39
Assunto: Direito a aposentadoria
Olá, sou portadora de artrite reumatoide e sindrome de sjogren a 3 anos e agora também estou com lupus, mesmo tomando os remedios eu sinto dores fortes, não tenho força, se eu faço algum esforço eu fico detonada de tanta dor e sem força. Ja estou afastada do trabalho e sob pericia a 3 anos, tenho 33 anos e pago o 1nss ja faz 11anos, sou auxiliar de enfemagem,e ainda não tenho condições de trabalhar. Eu gostaria de saber se eu posso me aposentar. Como fazer.
Muito obrigado.
Data: 06/10/2009 18:10
De: Paula Evelin Guimarães Rodrigues
IP: 189.75.128.224
Assunto: Lúpus
Olá  tenho lupus e fenomeno de raynald desde 2004. Quando esta muito frio sofro muito desde o começo da doença já perdi partes de 5(cinco) dedos das mãos, gostaria de saber se posso pedir aumento do auxilio-doença já que estou impossibilitada de fazer varias coisas, como por exemplo não consigo segurar nada pesado, pentear o cabelo, cortar pão, nenhum serviço domestico e estou sempre com os dedos inflamados ja que moro numa cidade muito fria. Preciso de ajuda pra tudo tenho 29 anos estou muito deprimida e parece que ja morri e ninguem percebeu.
Data: 04/10/2009 16:40
De: cleidinalva a. da c. nascimento
IP: 189.118.26.254
Assunto: Re: ABRALES
olá! tenho 31 anos e há 2, recebi o diagnóstico positivo do lúpus...mesmo tenho tentado levar uma vida normal. Mas nos meses tenho sentido muitas dores, a ponto de ter dificuldades para andar. faço o tratamento com um antimalárico e, agora também, antidepressivos, pois tive crises sérias de depressão... faço também psicoterapia e atividades físicas; sou professora e trabalho três turnos. Gostaria de saber se as dores estão relacionadas à minha rotina... os últimos exames q fiz tiveram resultados satisfaórios, mas cada dia me sinto mais debilitada. gostaria muito de obter uma resposta. abraços, cleide
Data: 03/10/2009 09:22
De: elis regina baquim
IP: 189.43.82.169
Assunto: Minha sobrinha tem lupos quero saber seus direitos junto ao inss
minha sobrinha tem lupos e uma forte anemia por isso esta com a imunidade muito baixa ela tem 17 anos e descobriu a + ou - 2 anos ela mora com minha mae que ñ tem nenhum tipo de remuneração e o tratamento dela esta ficando muito caro por causa da imunidade ela contraiu a gripe h1n1 e ficou muito ruim no hospital mas graças a deus saiu dessa por isso queria saber se ela tem direito ao auxilio doença do inss para poder continuar o seu tratamento ela esta ficando muito fraca ,perdendo muito peso nos ajude a nos informar
Data: 02/10/2009 07:38
De: Mariangela Passoni Barbosa
IP: 201.58.228.4
Assunto: Parabéns pelo Forum
Parabéns pela iniciativa, espero que possa ter muitas contribuições! Sou portadora de Lupus e quando fui diagnosticada, estava trabalhando, tive uma complicação ( tromboembolismo pulmonar), e quando retornei após a licença saúde fui demitida. é difícil aceitar, mas somos vítimas não só da doença mas muito mais do preconceito. Obrigada. Mariangela
Data: 01/10/2009 17:59
De: Germano Gomes da Silva Leite (domingasandradedapaz@gmail.com)
IP: 201.88.228.175
Assunto: Lupus eritematoso e artrite reumatóide
Gostaria de saber se eu tenho direito ao auxilio doênça? eu descobri que tenho essa doênça desde do ano de 2007 e até os dias de hoje sofro muitas dores fraquezas e muita isdisposição, pesso a vcs deste forum que mim de alguma informação pois não sei mas o que faço e e as pessoas que tem essa doênça por favor entre em contato comigo via email.
Data: 01/10/2009 13:07
De: Marcos Machado (machado.gutterres@oi.com.br)
IP: 189.21.33.10
Assunto: Re: Re: Lupus
Ola Celso,

O Lupus e uma doença que não tem cura, mais tem controle, provavelmente sua esposa esta tomando algum remedio para abaixar imunidade , com isso ficamos bem espostos a bacterias e doenças contagiosas, o principal tratamento para o Lupus alem de tomar seus remedios ,é manter  calma principalmente a sua , pois assim vc acalma sua esposa. Procure a distrair mais, e evitar problemas para ela , o sistema nervoso e o principal ativador para o Lupus, a ansiedade é um imã para o Lupus , então amigo encare isso com força e tranquilidade, logico com suas restrinções ex não pegar sol, comer menos sal , exercicios fisicos sem se cançar, assim, el tera uma vida normal.


Abraços

Marcos Machado
Data: 01/10/2009 11:35
De: Celso Murilo
IP: 189.21.215.210
Assunto: Re: Lupus

MINHA ESPOSA TEM LUPUS  E AS VEZES OS LABIOS DELA COMERÇA A FICAREM MACHUCADOS E DOENDO EU FICO MUITO NERVOSO.
GOSTARIA DE MANTER INFORMADO SOBRE ESTA DOENÇA.
UM GRANDE ABRAÇO.
Data: 30/09/2009 22:05
De: dayse de oliveira
IP: 189.48.22.209
Assunto: Lupus/micofenolato mofetil
Boa noite,
minha filha Marina, hoje com 23 anos, é portadora de LES a partir dos 09 anos de idade. Com   o passar dos anos desenvolveu nefrite e precisa usar o micofenolato mofetil. Como não temos condições de comprar, pois é um medicamento muito caro (+- 800,00 p/caixa c/50), conseguimos o fornecimento pelo estado através da defensoria pública de Minas Gerais, e conseguimos uma liminar, que foi suspensa, ficando ela sem o medicamento. Estamos aguardando o desenrolar do processo, que pode demorar muito e ocasionar um problema sério para ela, se ficar sem o medicamento.  Gostaria de saber se existe uma forma de ajuda neste sentido, através de uma entidade, ong ou qualquer outra sociedade. Aguardo ansiosa por uma resposta.

Obrigada.
Data: 30/09/2009 14:01
De: michele fernanda vieira (rebecaeliza-25@hotmail.com)
IP: 189.41.240.209
Assunto: Re: Re: Lupus discoide e aposentadoria
ola eu tambem tenho lupus e sofro muito preconceito e muito dificil lidar com pessoas desce tipo eu sou mae tenho 4filhos e a 6anos descobri ke tinha lupus ja entrei com ausilio doenca duas vezes e fui muito humilhada realmente as pessoas pensa ke as dores ke sentimos e pueo fingimento bom eu agradeco o carinho me mandem algumas solucoes para esses caso
Data: 26/09/2009 11:20
De: Angela maria menezes da silva
IP: 201.93.210.89
Assunto: aposentadoria por invalidez
Meu nome e Angela tenho 42  anos;tenho lupos erecmatoso descobri recentemente que estou com
efisema pulmonar lombar.fiz uns exames recentemente provavelmente estou com os rins afetados. como faco para requerer a minha aposentadoria por invalidez obrigado Angela maria menezes da silva
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